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domingo, 29 de abril de 2018

Un pequeño villarrense que lucha contra el síndrome del ‘niño burbuja’



 


Eva Castell, con su marido e hijo. -

Redacción DIARIO CORDOBA
29/04/2018

José Juan López Castell, de Villa del Río, tiene solo dos años. Al igual que Lucía, la chica del reportaje anterior, también padece una inmunodeficiencia severa combinada con déficit de adenosina deaminasa, que es lo que se conoce como el síndrome del niño burbuja, que implica que el cuerpo de quien padece este problema no puede ofrecer una respuesta inmunológica frente a las infecciones. Cuando este pequeño tenía entre 3 y 4 meses ya había pasado un tiempo en la UCI, por lo que pareció ser un virus, y, tras volver a empeorar a los seis meses, la pediatra del hospital Reina Sofía María Azpilicueta empezó a sospechar que pudiera padecer esta inmunodeficiencia. Pero al estar el doctor Manuel Santamaría de vacaciones derivaron a esta familia a Madrid. Volvió a estar este chico en la UCI e incluso entró en parada respiratoria, pero cuando se incorporó al trabajo el doctor Santamaría les confirmó que tenía esta enfermedad y José Juan empezó a recibir el mismo tratamiento que Lucía. En su caso, no se planteó la opción del trasplante de progenitores hematopoyéticos por el virus que había sufrido. Debido a esta enfermedad, José Juan necesita recibir rehabilitación psicomotora. Con mucho esfuerzo este pequeño ya camina con ayuda y dice algunas palabras. Los padres de este pequeño tuvieron que dejar un tiempo sus trabajos porque desde que este menor tenía siete meses hasta prácticamente ahora solo han salido prácticamente a la calle para ir al hospital Reina Sofía. Eva Castell, la madre de este niño, pide más apoyo para la consulta de inmunodeficiencias del Reina Sofía y que se investiguen nuevos tratamientos que curen estas dolencias.