El próximo lunes 29 de Febrero, FEDER, la Federación Española de ER, celebra el Día Mundial de las ER con el lema de campaña "CREANDO REDES DE ESPERANZA". Este año los embajadores de campaña son Chris!an Gálvez, Alexandra Jiménez y Sergio Dalma. ¿Y que hay que hacer para apoyar la campaña en Villa del Río? Pues simplemente hacer un gesto.
¿Por qué un Gesto?
Porque es un elemento dis!n!vo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sen!miento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes. El año pasado el gesto fue pintarse una línea verde en la cara.
Descripción del gesto:
Manos superpuestas una encima de la otra.
- Este gesto significa RED en el lenguaje de signos
- Se transmite un mensaje de unión - Y los pulgares hacia arriba traslada posi!vismo, sensación de victoria Después te haces una fotogra#a y entras en google en la página: hpps://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/ y ACTÚA EN EL DÍA MUNDIAL... Ya puedes subir tu fotogra#a de forma individual o de forma colec!va... Y después descargate tu imagen y anima a tus amigos, familia o compañeros a que hagan lo mismo. * Si solo quieres ver las fotogra#as #SOMOSFEDER y puedes entrar en twi$ter de FEDER @FEDER_ORG
¿Qué queremos conseguir?
1. Crear una RED -entre todos los agentes implicados- solidaria con las injus!cias que día a día viven las personas con enfermedades poco frecuentes.
2. Posicionar las REDES sociales de FEDER como plataforma para dar voz a las situaciones de injus!cia e inequidad de las personas con enfermedades poco frecuentes.
3. Trasladar que las situaciones de injus!cia e inequidad que viven las familias es una cues!ón prioritaria y que afecta a toda la SOCIEDAD en su conjunto.
4. Generar un sen!miento de COMUNIDAD y COHESIÓN SOCIAL en torno a las enfermedades poco frecuentes enfa!zando a FEDER como principal agente de cambio.
¿Cómo lo vamos a conseguir?
Trabajaremos la campaña desde diferentes públicos estratégicos: Sociedad, Asociaciones de FEDER (como por ejemplo AEVASI en Villa del Río, Córdoba), Administración, Profesionales, En!dades, Medios de Comunicación.
¿Qué VAMOS HACER EL DÍA 29F en CÓRDOBA, en la Mancomunidad del Alto Guadalquivir?
Desde Villa del Río, AEVASI, va a celebrar una Charla-Coloquio el lunes 29F, desde las 18 a las 19:30 horas, en el Salón de Plenos del Ayto de Villa del Río donde hablaremos de: "LAs NECESIDADES del DÍA a DÍA de VIVIR con una ER.a , es decir, una ER de origen autoinmune" (en sus dos ver!entes; las necesidades de los profesionales de atención primaria del SAS y las necesidades de los afectados y las familias). HABLAREMOS de lo que SON LAS VASCULITIS SISTÉMICAS, de LA IMPORTANCIA de trabajar en LA RED para las asociaciones de afectados y la importancia de saber manejar las Redes Sociales.
I N T ER V I E N E N:
1. Un médico del SAS
2. Carmen Moreno Herencia, presidenta de AEVASI, como afectada de una ER de origen autoinmune.
3. Dr. Ginés Delgado Cerrillo, como vicepresidente de AEVASI, explicará que son las vasculi!s sistémicas.
4. Antonio Jesús Moreno Mercado, community manager de AEVASI, nos contará sobre la importancia de las Redes Sociales en una asociación hoy en día.
5. Un miembro de Mancomunidad comentará sobre la incidencia de esta propuesta en Villa del Río para todos los habitantes de la zona.
6. Un representante de la Delegación de Salud de Córdoba de la Junta de Andalucía.
7. Emilio Monterroso Carrillo, alcalde de Villa del Río, cerrará el acto comentando sus valoraciones sobre la importancia de inicia!vas como esta pueden tener para la localidad de Villa del Río.
8. Coloquio. Todo el que quiera podrá hacer preguntas a los intervinientes.
CIERRA el ACTO: Isabel Durán, cantando "De Mujer a Mujer"
¿Por qué lo hacemos?
1. Pues porque desde AEVASI, queremos trabajar por las necesidades de todas las personas y familias que vivan con una ER de origen autoinmune o de cualquier otro origen en toda la la provincia de Córdoba, expecialmente en la Mancomunidad del alto Guadalquivir, de la misma manera que llevamos años haciendo con cualquier afectado del cauanquier punto de España y del mundo. Hemos atendido a pacientes de Suiza, Portugal, Irlanda, República Dominicana, México, etc.
2. Porque en AEVASI llevamos 12 años caminando como asociación, y tenemos muy varidas experiencias con afectados. Por lo que tenemos ALGUNAS RESPUESTAS que igual pueden interesar a algún vecino de esta mancomunidad y/o la provincia de Córdoba con una ER.
3. Porque queremos que en la Mancomunidad del Alto Guadalquivir y en Córdoba, se sepa y se visibilice, que hay personas que viven con ER y sus problemas, entre ellas también, las personas con vasculi!s sistémicas.
4. Porque queremos transmi!r que se puede vivir con una ER y se puede ¡SONREIR! y además ser FELIZ.
5. Porque queremos conocer a personas y asociaciones de ER de la Mancomunidad del Alto Guadalquivir y de Córdoba, para poder empezar a trabajar TODOS juntos.
Pues porque como dice nuestro logo, el logo de AEVASI:
"UNIDOS SOMOS +.
UNIDOS SOMOS 1"
¿Qué queremos hacer?
- Queremos I N V I T A R a TODAS LAS PERSONAS y FAMILIAS de la Mancomunidad del Alto Guadalquivir y de la provincia de Córdoba "con cualquier !po de ER" a PARTICIPAR en esta Charla-Coloquio.
- Queremos que par!cipes en esta Charla-Coloquio donde podrás preguntar lo que quieras a quien quieras. Porque serán 30-40 minutos de ponencias y 50-60 minutos de preguntas-respuestas.
- Queremos que nos llames o escribas, sino puedes venir, porque estamos en internet con Redes Sociales y también tenemos web y un $no de información y orientación.
¡¡¡TE ESTAREMOS ESPERANDO!!!
ALGUNOS DATOS de esta CAMPAÑA:
1. Todos los datos en cifras de las ER en España + Info de la toda la campaña del Día Mundial de las ER 2016, en: h!ps://diamundial.enfermedades-raras.org/descarga-el-material-de-campana/
2. Organizan: FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) www.enfermedades-raras.org y AEVASI (Asociación Española de Vasculi"s Sistémicas) www.aevasi.es
3. Colaboran: - Mancomunidad de Municipios del Alto Guadalquivir www.altoguadalquivir.com - Ayto. de Villa del Río www.villadelrio.es - Ma#as Prats Radio www.ma"aspratsradiovdr.blogspot.com.es - Beconet, tv local de Villa del Río www.beconet.es
4. Colabora: -Foto Vídeo Kitoli www.kitoli.com
PATOLOGÍAS REPRESENTADAS EN AEVASI: *Fuente: Categorización de las Vasculis Sistémicas según la nomenclatura de Chapel-Hill
1. Arteri"s de Horton
2. Arteri"s de Takayasu
3. Poliarteri"s Nudosa
4. Enfermedad de Kawasaki
5. Granulomatosis de Wegener
6. Síndrome de Churg-Strauss
7. Poliangeí"s Microscópica
8. Púrpura de Henoch-Shölein
9. Vasculi"s crioglobulinémica
10. Vasculi"s leucocitoclás"ca cutánea
11. Enfermedad de Behçet
12. Síndrome de Cogan
13. Enfermedad de Buerger * Otras:
14. Vasculi"s del Sitema Nevioso Cental
15. Ur"caria Vasculí"ca?
